悪性リンパ腫サバイバル

以前ココログでやっていた「悪性リンパ腫サバイバル」２００５年３月〜２００６年３月分までを、こちらに移植しました。

画像はまだ移植できてません。
未整理の記事もあります。
ぼちぼち整理していきます。


現在の「悪性リンパ腫サバイバル」は
http://blog.goo.ne.jp/roslein45/
でやっております。

入院中の記事などぼちぼちアップ中です。

ホームページも少しづつ更新中です。

よろしくお願いします。

本日の体調

体温　36.2°
体重　44.6kg
腹囲　75cm
胴囲　69cm

今朝は気持ち悪い。
昨日は下痢なし。

外の空気が気持ちいい。
お花やりたい。

でも疲れてるので、また妄想でがまんがまん。

昨夜お風呂の前に、なんの気なしにいつものようにタイルと床のカビ取りをした。
そしたらお風呂の後、胸が苦しい。

N響アワーを見ながらどんどん気持ち悪くなって、スポーツニュースどころではなく、眠剤飲んで寝てしまった。

徳永くんロスタイムのラッキーゴール。
息子たちはゴール裏で抱き合って喜んだそうです。

本日の体調

体温　36.4°
体重　44.2kg
腹囲　74cm
胴囲　69cm

今朝も元気。
昨日は12回も下痢したが、今日はなし。

眠剤で熟睡したらウンチもれしそうなので、入院中に買ってあった「お産パッド」をして寝ましたがモレてませんでした。
眠剤で便秘ぎみになるからかもしれない。

プレドニゾロンの処方も、80mg/日(16錠)を9-5-2で服用しています。
これがいい感じ。
やっぱ名医だと思う。

清峰高校勝っております！
これでまた佐々町が有名になるとうれしいなあ！

山紫水明、イチゴとお茶と清流の町です。

こぶしです。

背景は中央線高架化工事中。

お花のアップ

引っ越してきた当初は「はくもくれん（白木蓮）」だと思っていたのですが、いろんな人の話で「こぶし（辛夷）ということがわかってきました。

白木蓮と辛夷の違いは、
（１）辛夷は花の下に葉を一枚つける。
（２）辛夷は全開するが白木蓮はつぼんだまま。
とのこと。

全開しておりますね。

デジカメデビューです。

どうでしょう？

本日の体調

体温　36.4°
体重　45.0kg
腹囲　75cm
胴囲　70cm

今朝は元気。
薬を飲み、下痢以外、何の副作用も感じない。
食欲もある。

晴れて暖かいのでお隣さんも庭をやっています。
こぶしの花が散りはじめた。
写真撮っとかなきゃ。

デジカメとデッキは税金の戻り分からダンナが出してくれることになりました。
やったー！

息子は「そうやって浪費するからオレが都立決定なんだ」と言いながら、友達も同じ志望校だとうれしそうに話す。

やっぱお母さんが楽しそうに好きなことしてるのが一番なのかも。

痛みのない夜、痛みを気にしないお風呂はほんとうに安らぎます。

眠剤を飲もうかなーと思ったけど、せっかく痛みがないのに寝ちゃうのはもったいないと、『のだめカンタービレ』を読み直して笑って、楽しく寝ました。

でもやっぱ眠れない。（プレドニゾロンは元気になって目が冴えちゃうのです）
でも今からレンドルミン飲んだら朝に持ち越しちゃうから、いいやー起きてパソコンしちゃえーと起きました。

明日からは（もう２５日だから今夜からか）早めに眠剤飲んで寝ちゃいます。

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本日の体調

体温　36.1°
体重　43.8kg
腹囲　76cm
胴囲　70cm

抗癌剤をのんで１時間くらいしたらクーっと寝れました。
痛み止め、吐き気止めの眠気、ステロイド、抗癌剤、すべてにありがとうです。

朝はちょっとむかついて脱水してて、トイレに行ったらうんちがもれてた。
ウンチわかんないくらい熟睡したんだー薬ってすごいなーと納得。

明日行きたかったところに行けなくなったのは残念だけど、またチャンスはあるし、メールとか電話でつながってられる仲間がいるし。
さびしいけど、いい方に気持ちを切り替えよう。

夕食後に痛み止めをのんで、テレビを見ているうちに痛みが出てきて、お風呂に入ったらよけいひどくなったのでもう限界。
プレドニゾロンを８錠のみました。
ガスターとセルベックスも。

いっしょにカイトリルも飲んだので、１時間たったらエンドキサンとラステットとプロカルバジンをのみます。

あーきつい。
つらい。

でももうすぐ薬が効いてくると思う。

今回は痛いのが急に来た感じ。
痛みをがまんする気がない。
薬に助けてもらいたい。

前回の内服からちょうど4週間。
なんか自然の摂理って感じで笑っちゃう。

生命は生まれた時点から終末だし、医療の中で取り立てて独立して論じることではないと思う。
「はい、今日からあなたへの医療は終末期医療ですよ」と変えるものではない。

にもかかわらず現状がそのようになっているのは、保険制度・保険医療というシステムがそのようにできているからで、医療者も患者もその制度の中で思考し行動するように社会化され適応してしまっているからなのです。

患者や家族も「そろそろ」と言われてから「緩和」や「終末期」を考えたり、医師や病院に”見捨てられた”とか”がん難民”など感情に流されず、自分の受けたい医療、迎えたい終末について、現行保険制度の思想の枠を超えて自由に考えてはどうだろうか。

現状批判はするけど、理想の新しい医療やそれを実現する政策は提示しない、という患者は万年野党・無責任野党と同じ。
政治にはかかわりたくない、政策提案なんて専門家がやればいい、という考えもあっていいと思うけど、それでは不満ばっかりで何も変えられないよね。
で、変わらない、と不満。
人任せ体質。

楽かもしれないけど不満は解消されないから、ずーっとストレス状態だろうなと思う。

メディアが患者の味方・弱者の味方で正義の味方、というのも幻想で、彼らは視聴率や発行部数のためにやってるんだし、番組に縛られるジャーナリストは哀れで気の毒。
ヒーローであることを期待するのは酷というもの。

で、私は私にできることをやる、というのが気分いいので、機会があると政治家や政党への働きかけもしています。
現状はどうあれ、本来、政策立案は国民の代表である議員の仕事であって官僚は政治家を助けるためにあるのですから。

「緩和医療および終末期医療」と併記するのは、通常医療においては緩和はせず終末期になったら通常の医療はやめて終末期として緩和しましょう、ということが前提となっている。
そうした思想や概念から洗い直しなさい。
改革を目指すんなら思想・概念から改革しなきゃ。
民主党にはそのように意見しておきました。

ネクスト厚生労働大臣はどのようにお考えになるでしょうか。
楽しみです。

ロキソニンが効いてくるまでどうせ寝られないんなら、とお風呂に入ったら痛みが楽に。

温まるのがいいのか水圧がいいのか姿勢がいいのかクナイプラベンダーがいいのか、とにかくお風呂に入ってる間は痛まない。

旅行のこととか楽器のこととか夢想しながら、だんだん眠くなってきたのでお風呂から出てお布団に入り、うとうとしかけたらまた痛み。
どうして・・・と涙。
これって拷問・・・。

うんうん言いながら、でも痛み止めが効いてるのかお風呂の前よりは楽で、そのうちに寝ついて、朝はケロッとしている。
これが私の症状。

理屈としては、リラックスして脳がお休みモードにシフトすると体の変化が表面化するとか、副交感神経が優位になって腸が動くので腫瘍とぶつかって痛みが出るとか、そういうことだろうけど、だから何！と思う。

脳のメカニズムだろうが副交感神経だろうが、腫瘍さえなければ安眠してるんだから、寝つけなくなったり痛みが出るのは腫瘍があるからじゃん。
白血球数が低下してる時期は楽ちんに寝れて、白血球数が回復してきたら痛みが出るってことは腫瘍細胞も一緒に回復してるからで、これはきっと４週おきじゃなくて３週おきくらいで治療しなきゃダメなんだろうなあ・・・
医師も「３週おきにすることも考えられる」とか言ってたし、来週相談してみよう。

などなど考えながら、痛んでる間は「もう耐えられない、明日から抗がん剤のもう」と思ってたのだが、朝になるとケロッとして「まあいいかー今夜まで様子を見よう、痛み止め早めに飲んで、そうだボルタレンＳＲがいいかも！そして白夜行終わったらすぐレンドルミン飲んでとっとと寝ちゃえばなんとかなるかもしれない・・・」と思う。

とにかく、痛みが最大の苦痛。

民主党へのパブリックコメントにも書いたのだが、緩和医療は診断や告知時から始まるし、終末期医療と分けたり併記して考える概念ではない。
医療＝緩和であって、緩和のない医療なんてありえない。

「心のケア」とはまさしく「緩和」であると思う。
だから、緩和は診察を受けたそのときからはじまるものだし、「心のケア」などと取り立てて独立していうようなことでもない。

私は抗がん剤を痛みの緩和に使っている。
庭の花も、ネットでの自助グループも、不安や恐怖の緩和に使っている。

緩和が最も大事。
病気かな？と疑ったときから緩和があってしかるべきと思う。

本日の体調

体温　36.6°
体重　43.4kg
腹囲　76cm
胴囲　69cm

昨日の雨で庭がしっとり。
水仙がきれいでうれしい。

カルシウム作戦は裏目に出たようで、昨夜はお腹の張りが痛みになった。
あまりの痛みに涙が出た。
下痢のほうがいいや。

パソコンしてお風呂に入ってお笑いを見て、お布団に入ってゆっくりマンガを読んで、幸せ気分で電気を消して横になって、寝入ろうとすると痛み。

姿勢を変えたりさすったり、いろいろやってもダメで、ロキソニンを飲んで…

続きはPCから書きます。

おいしそうでおいしそうで、食べたくてたまらないちらしずしがあります。

大漁丸さん

のれんをクリックして「ちらしずし」探してみて??

どうやら大宮サポの坂東太郎さんが行ってきたらしいのです。

「大宮」と聞くと「上行きやがって」と思っちゃう。
悲しいので歌を歌います。
♪エルマタドール ササ?? スペール ササゴール

本日の体調

体温　36.8°
体重　43.8kg
腹囲　74cm
胴囲　68cm

今日はくもり。

ネットで知り合ってメールし合うようになったリンパ腫仲間と、武蔵小金井の駅前でランチしてきました。

病気仲間は説明がいらなくて、死ぬことを視野に入れて話せるので楽。

昨夜もお腹は不快で、何度も下痢で起きた。
いつまで持つかな？
あと一週間、痛みがないといいなあ。

昼間はとっても元気で普通に生活できるんだけど…
夜はどうしたらいいんだろう？

今日からカルシウムを試しています。
カルシウムによる便秘作戦。

夫に運転手&荷物持ちをしてもらって学校に行ってきました。

ちょうど野球をやってて、信号待ちのたびにナビのテレビで経過を見て、学校で最終回を見て、楽しかった！

沿道のあちこちの桜はつぼみがふくらんで、週末か来週が見頃かな？

来週のリツキサンの日まで、痛みなく、桜や庭仕事、本の整理などのんびり過ごしたいです。

本日の体調

体温　36.8°
体重　43.6kg
腹囲　73cm
胴囲　68cm

今日も晴れて暖かい。
昨日一日中ごろごろして、今日は元気。

４日ほど前から夜、お腹が張って気持ち悪い。
先月もこんな症状から痛みがはじまり、だんだん痛みがひどくなって抗癌剤を前倒しで内服したので、今回もそうなるんじゃないかと不安。

できればリツキサンしてから抗癌剤したいなーと思う。

今日は学校に置いてある本を持ち帰りに行きます。
新入生のためにデスクを空けなきゃいけない。

同期の仲間とももうすぐお別れです。

本日の体調

体温　36.6°
体重　43.0kg
腹囲　75cm
胴囲　68cm

今日も晴れ。
背中と腰、肋骨のあたりが痛い。
疲れてる。

昨夜はゆっくりお風呂に入って早々に寝たのだが、なかなか寝付けなかった。
都会に行って、人に会って、興奮したんだと思う。

眠れないとあれこれ考えが浮かぶが、昨夜のあれこれのメインは研究のこと。

テーマに関して情熱がない。
M-GTAって方法は気に入ってるんだけど、テーマへの愛情がなくなってしまった。

まだ勉強が足りない。
もう少し勉強してから、テーマを立て直したい。

本日の体調

体温　36.3°
体重　43.0kg
腹囲　75cm
胴囲　68cm

今日は渋谷のNHKホールまで電車で行ってきました。
晴れて暖かいけど風が強く、歩きにくかった。

駅まで自転車、電車では座れて、原宿駅から10分ほど歩いて、体力回復してきたなあと実感。
帰りもまた電車で、無事に帰ってこれました。

よかったよかった。

素敵なリンパ腫仲間に会えて、気持ちが落ち着いたし元気が出ました。
疲れたけど楽しかった。

家ではだんながカレーを作ってくれてました。

今日は早く寝て疲れをとります。

　

昨年、一昨年と、とある薬学部の『コミュニケーション論』の授業にゲスト講師として参加させてもらいました。

カリキュラム全体を通してさまざまなコミュニケーションについて学ぶのですが、その中の「薬局窓口でのコミュニケーション」の回に参加しました。

学生さんは前回の授業で「来週の授業で使います」と『処方箋』と『インタビューフォーム』（薬剤アレルギー、病歴などを書き込んだもの）を渡され、下調べしてきます。
まだ２年生なので薬剤のことはくわしく知らなくて当たり前、という前提です。

授業全体がグループ学習形式で進められていて、まずは、私が患者役になり、グループの代表者が薬剤師役になって、「○○調剤薬局にはじめて訪れた患者さんとどのようにコミュニケーションするか」というモデルを示します。

まだ２０歳前後の学生さんですから、できなくてあたりまえです。
講師も「失敗して当たり前、チャレンジが大事」という方針ですし、前に出てモデリングをしようというところが私はまず素晴らしいと思います。

学生さんは、それまでの授業で「目を合わせる」「挨拶、自己紹介」などコミュニケーションの基本は学んでいます。
しかし相手は患者さんという想定です。

授業の前に渡されている処方箋は、実際に私がはじめて「悪性リンパ腫」と診断され薬をもらった日の処方で、私はその時の自分の気持ちになって「患者役」をします。

その時の気持ちは、”呆然””ほんとに？””どうしよう”などで、「こんにちは、薬剤師の○○と申します」と言われてにこやかに「こんにちは」と返せるような心理状態ではありませんでした。
なので、授業でも、その時の気持ちを思い出してその時の自分になりきって、「こんにちは」と言われてもボーっとして「はあ」「あ、どうも・・・」「はい・・・」のように対応します。

学生さんの困惑が伝わってきます。

困惑しながらも薬剤師として伝えなければならないこと、聞き取らなくてはならないことを、いっしょうけんめいに言葉や態度で示してきてくれます。

私は学生さんのいっしょうけんめいさにほだされそうになるけれども、”あの日の私”はそんなではなかった、と思い出して、暗い表情、無気力な声で「はあ」と生返事をします。

その後、患者として、薬剤師の先輩として、今のコミュニケーションについてよかった点、改善するといいと思う点をコメントし、講師からもコメントがあり、次のグループ代表が前に出てまたモデリングをします。

その後、私が「薬剤師として思うこと、患者として思うこと」について語る時間があり、
その後、質問を受ける時間があります。

心に響く感想や質問を述べてくれます。
質問しない学生さんも、シーンとして、すごくいっしょうけんめい何かを感じてくれてることがわかります。

それきり会うこともないし、こういうのは一期一会でいい、大学時代にこういう人が授業で来たなあ・・・といつか思い出してくれることがあったら最高、と思っていたのですが、
講師が「授業全体を振り返っての感想」を送ってくれて、それを読んで私は泣いてしまいました。

家族がいるところでテレビを見ながら開封したんだけど、家族の前で涙ぼろぼろ、うれしいうれしいと言って泣きました。

たくさんの学生さんが、患者役で来てくれた薬剤師さんの話が一番印象に残った、と書いてくれていました。
そして、それぞれの思う薬剤師像を書いてくれていました。

ああ、うれしいなあ。

自分の経験したことや思いが伝わってて、これからの医療を担う若い人たちの心の中に残っている・・・・
それがものすごくうれしい。

この授業を聞いた人がみな病院や薬局で仕事するわけじゃなくて、役所、製薬会社、研究機関、一般職、いろんな形で仕事をしていくだろうけど、どこかで私を思い出してくれるかもしれない。
それがうれしい。

心の中に残っていることを、文章で形にして見えるようにしてくれた講師にも感謝です。

ちょうど感想が届いた頃、私は再発が本決まりでガックリ、「治療どうなるのかなあ」と不安な時でした。
そんな時に届いた学生さんの感想は、私の、病気や、治療に対する気持ちを大きく変えるものでした。

学生さんたちに、感謝の言葉を送りたいです。
ありがとう。
あなたたちに会えて、私は幸せです。

◇・・・◇・・・◇・・・◇・・・◇・・・◇・・・◇・・・◇

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本日の体調

体温　36.3°
体重　42.8kg
腹囲　77cm
胴囲　69cm

今日は暖かい。
息子はひとりで起きて自分でうどん作って食べて行きました。
新宿-住吉-新宿-飛田給。
一日、東京三昧ですな。

昨日は強風の中、久々に南口商店街まで散歩。
近所の梅林がまっ盛りで、そろそろ桜も咲きそう。

あちこちのお宅の庭を拝見しながら歩いて、パン屋とお惣菜屋に寄って、帰りは植木屋さんのお屋敷コース。

帰ってきてお昼を食べてから、花壇作り。
ささやかだけど、鉢植えとはまた違う楽しさ。

春はいいですねえ。